Heute vor einem Jahr... die Krebsdiagnose

Ein Jahr ist schon um. Ein Jahr lang lebe ich jetzt schon mit der Diagnose Krebs. Ich habe gekämpft und ich habe gesiegt. Die Chemotherapie und die Bestrahlung haben Wirkung gezeigt und den Krebs vernichtet. Der emotionale Kampf, der scheint allerdings erst jetzt zu beginnen. Und dennoch bin ich unendlich glücklich, dass ich es geschafft habe und meine Familie und vor allem mein Freund mich jeden Tag aufs Neue aufgefangen haben. Danke.

Als ich nach 4 Tagen im Krankenhaus den Befund mitgeteilt bekommen habe, dass etwas bösartiges in mir wütet, wurde ich vorerst nach Hause entlassen. Die endgültige Diagnose sollte noch einige Tage dauern, da im Labor weitere Untersuchungen gemacht werden müssen. Also fuhr ich am nächsten Tag zu meinen Eltern, um mit ihnen zu reden. Während in bei Ihnen am Wohnzimmertisch saß, klingelte das Telefon. Die Uniklinik. "Guten Tag. Ja also der Befund ist schon da und Sie haben ein Non-Hodgkin-Lymphom." Ratter, ratter... "Ist das Krebs?" Meine Eltern starrten mich mit großen Augen an. Ja, ein Non-Hodgkin-Lymphom ist Krebs. Das habe ich in diesem Moment wohl begriffen. 

Ich kann mich an emotionale Ausbrüche in diesem Moment nicht erinnern. Ich wurde ganz sachlich, glaube ich. Ich wollte für meine Eltern stark sein. Ich musste jetzt alles tun, um wieder gesund zu werden. Diese Woche noch habe ich mich mit meiner Psychologin über diesen Moment unterhalten und sie sagte, dass sehr viele so reagieren. Eine Art Schockzustand. Rückblickend irgendwie total seltsam.

Nach dem kurzen Telefonat bin ich mit dem Befund zu meinem Hausarzt, der mich zunächst einmal über den Krebs an sich aufgeklärt hat und mir gleich versichert hat, dass diese Art eine gute Therapiemöglichkeit hat und keineswegs einem Todesurteil gleich käme. Dies war ein sehr wichtiger Schlüsselmoment, glaube ich. Denn dieses Wissen stärkte mich sofort und ich konnte und wollte hoffen. Ich konnte mich beruhigen. Ich konnte zuversichtlich in die Schlacht ziehen.

Wie der Tag weiter verlaufen ist, das weiß ich gerade wirklich nicht mehr. Ich habe keine Erinnerung. Was ich jedoch genau sagen kann, dass ich heute äußerst emotional bin und schon einige Tränen geflossen sind. Auch davor hat mich meine Psychologin gewarnt. Vielleicht hat sie es mir auch so sehr eingeredet, dass ich mich heute dazu gezwungen sehe, zu weinen ;-)

Gestern vor einem Jahr... das CT der Erkenntnis

Puh... gestern war ich so platt, dass ich nicht mal pünktlich zum Bloggen gekommen bin. Seit Mittwochabend fühlt sich mein Bauch permanent extrem voll an. Als hätte ich Wackersteine in meinem Bauch. Egal, ob ich gegessen habe oder nicht. Mein Bauch fühlt sich voll an, was bei mir dazu führt, dass die Atmung erschwert wird und ich öfter husten muss. Es ist nicht nur unangenehm, sondern natürlich auch beunruhigend, da der Husten das Symptom war, was den Krebs verraten hat. Wäre ich nicht erst letzte Woche bei der Nachsorge gewesen, wäre ich heute vermutlich ein absolutes Nervenbündel. Aber da ich ja weiß, dass der Befund in Ordnung war, geht das Völlegefühl sicher schnell wieder weg.

Aber jetzt zum eigentlichen Thema: heute vor einem Jahr habe ich morgens keinen Bissen runtergebracht. Da waren mein Freund und ich tatsächlich die reinsten Nervenbündel. Am Vortag hat mich der Radiologe aufgrund meines Röntgenbildes angerufen und direkt am nächsten Tag zum CT bestellt. Mit zittrigen Knien, flauem Magen und unbeschreiblichen Ängsten saßen wir im Wartezimmer. Die Zeit verging nicht, es war wirklich schrecklich. Das CT selbst ging dann natürlich relativ zügig und auch, dass wir vom Radiologen zur Besprechung gerufen wurden, ging schnell. Das was wir dort hörten, war jedoch so schnell nicht zu verstehen. "Große Raumforderung", "schlechte Belüftung", "kann nicht genau sagen, was es ist", "bösartig oder gutartig" und dann "viel Glück". Viel Glück?? Das möchte ich von einem Arzt nicht hören, echt nicht!! Diese Worte haben, sobald ich im Auto saß, die Tränen zum Fließen gebracht, ich war am Schluchzen. Auch wenn ich in diesem Moment nicht mal annähernd an Krebs gedacht habe, war ich wirklich verängstigt. 

Wir sind dann direkt zu meinem Hausarzt gefahren, der sich den Befund angesehen und mit uns besprochen hat. Er hat uns gesagt, dass es sich möglicherweise um ein Thymom oder Lymphom handeln kann. Auch, dass es bösartig sein könnte. Aber davon ginge er nicht aus, da es mir dann deutlich schlechter gehen müsste bei der Größe der Raumforderung. Auch hier fiel nie das Wort "Krebs"... 

Heute vor einem Jahr.... der Röntgenbefund

Feiern möchte ich den heutigen Jahrestag zwar nicht, aber vergessen, was heute vor einem Jahr geschehen ist, das werde ich wohl nie wieder. Auch meine Psychologin wies mich vor ein paar Wochen darauf hin, dass die Zeit um den Jahrestag herum oft schwierig für Krebspatienten sein kann. Die Gedanken kreisen wilder und auch der Körper scheint sich zu erinnern und sich vielleicht sogar mit dem ein oder anderen Wehwehchen bemerkbar zu machen.

Seit Wochen habe ich mich gedanklich auf den heutigen Tag vorbereitet... Vor genau einem Jahr bin wegen einem nervigen Husten beim Hausarzt gewesen. Dieser hat mich noch am selben Tag zum Röntgen geschickt, weil er eine durch den Husten entstandene Lumgenembolie ausschließen wollte. Etwas übertrieben dachte ich mir... 

Doch am Nachmittag erhielt ich bereits einen Anruf vom Radiologen, weil der linke Lungenflügel schlecht belüftet war.  Da er dies gerne genauer betrachten wollte, wurde ich am nächsten Tag zum CT gebeten. Shit! Was ist denn jetzt los? Augenblicklich liefen mir die Tränen, weil ich nicht wusste,  was das bedeuten könnte. Ich war verzweifelt und die Nacht habe ich kein Auge zugemacht. Das die Diagnose "Krebs" lauten würde,  das sollte sich erst in den nächsten Tagen herausstellen.

Wie gesagt, ich habe mich seit einiger Zeit auf den heutigen Tag gefasst gemacht und auch meine Psychologin wies mich darauf hin, dass der heutige Tag schwer für mich werden würde. Aber ich muss sagen, dass ich bis gerade (und es ist kurz vor Mitternacht) garnicht daran gedacht habe. Ich war aber auch den ganzen Tag unterwegs und bin gerade erst im Bettchen angekommen. Vielleicht hat mich auch der kleine Hustenanfall, den ich seit ca. zwei Stunden habe, erst daran denken lassen?

Ein Jahr ist vergangen und so viel ist passiert... Vor einem Jahr habe ich nicht mal annähernd geahnt, was mir noch bevorstehen sollte und wie sich mein Leben verändern würde. Heute, ein Jahr später, beginne ich gerade erst es zu begreifen...

Das letzte Jahr im Schnelldurchlauf

Kaum zu glauben, dass ich vor knapp einem Jahr die Worte "Sie haben Krebs" gesagt bekommen habe. Worte, die mein Leben von jetzt auf gleich verändert haben. Worte, die nicht nur mein Leben, sondern auch das Leben meiner Familie verändert haben. Worte, die mich gelernt haben stark zu sein, zu kämpfen. Worte, die mir aber auch bewusst gemacht haben, wie wertvoll das Leben ist. 

Das letzte Jahr ist rückblickend wahnsinnig schnell vergangen, auch wenn mir die einzelnen Tage oft lang erschienen sind. Aber die vielen Termine in der Klinik waren für mich immer kleine "Ziele" auf die ich hingearbeitet habe, sodass das Jahr letztlich schnell vergangen ist.

Im folgenden möchte ich einen kurzen zeitlichen Rückblick geben. Ich möchte aber auch darauf hinweisen, dass die Therapie und Rehabilitation bei jedem anders verläuft.

Die Diagnose ~ August 2015

Am 10.08.2015 bin ich wegen starkem Husten zu meinem Hausarzt gegangen. Da ich den Husten schon seit drei Wochen mit mir herum geschleppt habe, hat mein Hausarzt mich vorsichtshalber in die Radiologie zum Röntgen überwiesen, wo ich noch am gleichen Tag hin bin. Nachmittags kam schon der Anruf, dass die Lunge nicht gut belüftet sei und ich am nächsten Tag zum CT kommen soll.

Am nächsten Tag bin ich dann erneut in die Radiologie und habe ein CT mit Kontrastmittel machen lassen, wo die "Raumforderung" sehr deutlich sichtbar wurde. Um was es sich genau handele, konnte (oder wollte?) der Radiologe mir nicht sagen und entließ mich mit einer Überweisung in ein Lungenzentrum und den Worten "Viel Glück". Mein Hausarzt hat mir dann netterweise etwas genauer erklärt, dass z.B. ein Thymom oder Lymphom in Frage käme.

Eine Woche später bin ich dann für fünf Tage ins Malteser Krankenhaus zur weiteren Diagnose. Nach einer Bronchoskopie und einer Punktion später erhielt ich dann die Information, dass es bösartig ist. Die eindeutige Diagnose kam am nächsten Tag telefonisch: Non-Hodgkin-Lymphom

Vor der Chemotherapie

Am 26.08.2015 hatte ich dann das erste Gespräch bei meiner Onkologin in der Uniklinik Köln. Diese hat mich über alles bevorstehende aufgeklärt und mir viel Mut gemacht. Am gleichen Tag folgten zudem noch ein CT von Hals und Bauch, ein Lungenfunktionstest sowie eine Blutabnahme.

Am darauf folgenden Tag hatte ich ein Beratungsgespräch in der Frauenklinik und habe mich daraufhin entschieden in der darauffolgenden Woche Eierstockgewebe entnehmen und einfrieren zu lassen.

Die Chemotherapie ~ September bis November 2015

Etwa einen Monat später, Anfang September, wurde ich  stationär in der Uniklinik aufgenommen und mir wurde zunächst der Port implantiert. Es folgten eine Knochenmarkpunktion und dann bekam ich drei Tage in Folge meine erste Chemotherapie stationär. Nach einer Woche durfte ich wieder nach Hause.

Die nächsten Zyklen R-CHOEP bekam ich dann alle 14 Tage ambulant immer drei Tage in Folge. Ein Kontroll-CT haben wir während der Chemotherapie nicht gemacht. Dieses wurde dann nach der Chemotherapie Ende November gemacht um zu prüfen, wie die Chemotherapie angeschlagen hat. Zur eindeutigen Klärung wurde im Dezember noch ein PET-CT gemacht, das jedoch noch eine Restaktivität des Tumors gezeigt hat, sodass eine Bestrahlung folgen sollte.

Die Bestrahlung ~ Januar bis Februar 2016

Am 11.01.2016 hatte ich das Aufklärungsgespräch in der Strahlenklinik und es folgten ein weiteres CT sowie die für die Bestrahlung notwendigen Markierungen. Von Ende Januar bis Ende Februar 2016 wurde ich dann täglich, insgesamt 20 Mal bestrahlt.

Die Rehabilitation und Wiedereingliederung ~ März bis Mai 2016

Nachdem ich dann Mitte März ein abschließendes Gespräch bei meiner Onkologin hatte bin ich im März für 4 Wochen nach Bad Oexen in die Jungen Erwachsenen Reha gegangen.

Ende April hatte ich meine eigentliche Abschlussuntersuchung (Kontrolle in der Strahlenklinik, CT, Ultraschall, Lungenfunktionstest, EKG und großes Blutbild), die glücklicherweise sehr zufriedenstellend gewesen ist.

Im Mai habe ich dann endlich mit der Wiedereingliederung nach dem Hamburger Modell begonnen und musste dann nach wenigen Woche aber feststellen, dass ich noch nicht wieder bereit bin für einen Vollzeitjob, sodass ich meine Arbeitsstunden reduziert habe.

Seit Juni gehe ich nun auch wöchentlich zu einer Psychoonkologin und kann dies nur empfehlen.

Die Nachsorge

Die regelmäßige Nachsorge ist ab sofort Pflicht. Schöner ist jedoch der Gedanke, dass es sich um eine VORsorge handelt... diesen Gedanken hat eine Patientin im Krebsforum geäußert. Danke!

Danke kann ich an dieser Stelle auch nur all den tollen Ärzten, Schwestern und Pflegern, sowie natürlich meiner Familie und Freunden sagen. Es ist so wichtig, liebevolle Unterstützung zu erfahren. Das hat mir unglaublich geholfen. Danke!

Das PET-CT entscheidet...

Beim PET-CT werden Stoffwechselprozesse im Körper sichtbar. Dazu bekommt man radioaktiven Traubenzucker gespritzt, und auf dem CT wird dann sichtbar, wo ein erhöhter Stoffwechsel stattfindet. Da Tumore einen anderen Stoffwechsel haben als gesunde Zellen, lassen diese sich bei einem PET-CT gut erkennen.

Nach meinem sechsten Chemo-Zyklus wurde ein normales CT vom Thorax gemacht. Dabei konnte man super sehen, wie stark der Tumor/Lymphknoten schon geschrumpft war. Da er allerdings noch immer recht groß war und man nicht sagen kann, ob es nur noch totes Narbengewebe ist oder doch noch aktive Tumorzellen vorhanden sind, musste eine weitere Untersuchung gemacht werden. Dazu wurde einen Monat später ein PET-CT angeordnet. Zwischen der letzten Chemo und dem PET-CT waren noch gut 5 Wochen Zeit. In dieser Zeit konnte die Chemo noch etwas im Körper nachwirken.

Zum PET-CT musste ich früh am Morgen und vor allem nüchtern erscheinen. Es wurde mir ein radioaktiver Traubenzucker gespritzt, der dann eine Stunde im Körper wirken musste. Hungrig und mit flauem Magen und wirren Gedanken saß ich also ein gutes Stündchen mit meinem Kindle im Flur herum und die Zeit verging einfach nicht. Als es dann endlich soweit war, lief das PET-CT eigentlich wie ein normales CT ab. Ab in die Röhre, ein paar Mal auf und ab fahren, zwischendurch mal die Luft anhalten und fertig. Ab nach Hause und auf das Ergebnis warten. Das Ergebnis würde uns dann verraten, ob noch eine Bestrahlung nötig ist oder nicht.

Wir waren alle ganz optimistisch, dass die Chemo ausgereicht hat, um den Krebs zu vernichten. Als dann zwischen Weihnachten und Neujahr endlich der erlösende Anruf meiner Onkologin kam, wurde meine Hoffnung allerdings mit wenigen Worten zerstört. Das PET-CT zeigte am Rand des Tumorbereichs noch eine minimale Stoffwechselaktivität und die Nuklearmediziner konnten nicht sicher sagen, ob es noch der Krebs ist. Daher stand der nächste Schritt fest: Bestrahlung.

Ich war, ganz ehrlich, erstmal mega enttäuscht, entmutigt und besorgt. Ich hatte die Chemo endlich hinter mir, ich fühlte mich recht gut und jetzt sollte ich tatsächlich noch zur Bestrahlung. Wieder ein neues Kapitel. Wieder wusste ich nicht, was auf mich zukommt, wie es mir in der Zeit gehen würde. Ich wusste nur, dass ich da durch muss. Und ich war nach dem ersten Schock auch bereit, weiter zu kämpfen. Auf geht's!!

Die Port-Implantation

Dass ich mir einen Port implantieren lasse, stand für mich von Anfang an fest. Da ich zum einen schlecht aufspürbare Armvenen habe und zudem recht empfindlich bin, klang das für mich nach einer guten Alternative. Der Port ist eine wirklich wunderbare Erfindung. Er vereinfacht die Vergabe der Zytostatika und schützt die Vene. Auch die Blutabnahme erfolgt darüber mühelos. Nur die OP selbst fand ich nicht besonders spaßig.

In der Klinik angekommen, nahm ich zunächst im Wartebereich Platz. Ich war wahnsinnig nervös und wurde zudem von einer anderen wartenden Patienten zugequatscht. Wenn ich in dem Moment eins nicht gebrauchen konnte, dann ein Gespräch über die Komplikationen anderer. Ich schaltete auf Durchzug und war fast froh, als ich von einer Schwester in den OP-Bereich gebracht wurde. Dort sollte ich in einer Kabine zunächst den OP-Kittel anziehen und dann tapste ich auf Socken durch einen seltsamen OP-Bereich, der aus vielen verschiedenen OP-Nischen bestand. An meinem OP-Tisch angekommen wurde ich aufgefordert Platz zu nehmen. Sehr nett, danke schön.

Ich lag also auf dem Tisch, um mich herum wuselten einige Leute und bis es endlich los ging, vergingen locker mal 20 Minuten. Ich wurde immer nervöser. Mir war übelst schlecht und ich musste durch das flache Liegen ständig husten, was mich in Hinblick auf die OP sehr beunruhigte. Über meinem Kopf wurde das berühmte OP-Zelt aufgebaut und ich war das reinste Nervenbündel, kurz davor vom OP-Tisch zu hüpfen. Ich bat um ein Beruhigungsmittel, das ich an dieser Stelle auch nur jedem empfehlen kann. Ich wurde schlagartig ruhiger, bekam eine örtliche Betäubung und dann legte der Arzt los. 

Beim Legen des Ports wird zunächst ein kleiner Schlauch in eine große Vene eingeführt. Dies erfolgt meistens unterhalb des Schlüsselbeins. Wenn der Schlauch liegt, wird der Port selbst direkt unter der Haut auf dem Muskel fixiert und an den Schlauch angeschlossen. Alles wieder fein zu nähen und fertig. Die OP selbst hat ca. 30 Minuten gedauert und tat Dank der örtlichen Betäubung nicht weh. Allerdings habe ich es stellenweise als recht unangenehm empfunden, als ich gespürt habe wie der Schlauch und der Port eingesetzt wurde. Aber... jetzt kommt das große Aber... ich würde jederzeit wieder diese OP in Kauf nehmen, denn die Vorteile eines Ports überwiegen definitiv.

Ich war bereit für meine erste Chemotherapie.

Mein Weg bis zur Diagnose

Mit Husten zum Hausarzt. Röntgen, CT und die "Raumforderung". Bronchoskopie und Punktion im Krankenhaus. Und dann ging alles ganz schnell. Das erste Gespräch mit meiner Onkologin.

Begonnen hat mein Weg bei meinem Hausarzt. Nach drei Wochen Husten wollte ich dann doch lieber mal nach einem Hustensaft oder vielleicht sogar einem Antibiotika fragen. Nachdem mein Hausarzt mich abgehört hat, hat er mich zum Röntgen geschickt. Er begründete dies damit, dass im schlimmsten Fall eine Lungenembolie der Grund für den starken Husten sei. Ich hielt seine Reaktion natürlich für übertrieben, bin aber brav noch am gleichen Tag in eine andere Praxis zum Röntgen gefahren. Noch am gleichen Nachmittag erhielt ich einen Anruf vom Radiologen, dass das Röntgenbild eine sogenannte Raumforderung zeigt. Er sagte mir, dass dadurch die Lungenfunktion  eingeschränkt sei und ich zur weiteren Abklärung am nächsten Tag zum CT kommen soll.

Okay. Das war der erste Schock. Meine Tränen begannen zu laufen. Ich hatte Angst. Es klingt zwar erstmal nicht weiter schlimm, aber dennoch hatte ich ein ungutes Gefühl. Am nächsten Tag bin ich dann am ganzen Körper zitternd in die Radiologie zum CT. Das Warten hat sich wie eine Ewigkeit angefühlt. Mir ging es selten so schlecht. Als uns nach dem CT der Radiologe zu sich rief, zeigte er uns die Bilder und auch ich sah, dass meine Lunge nicht normal aussah. Das Zwerchfell war auf der linken Seite etwas nach oben gerutscht und vor allem sah man die Raumforderung. Was genau das ist, konnte der Radiologe nicht sagen und warf mit Begriffen wie "Lymphom" und "Thymom" um sich. Ob gutartig oder bösartig, das lässt sich erst nach weiteren Untersuchungen sagen. Mit den Worten "Viel Glück" verabschiedete er mich dann mit der Bitte meinen Hausarzt für alles weitere aufzusuchen.

Dieser erklärte mir dann, um was es sich bei einem Lymphom und Thymom handelte und, dass diese Diagnose kein Todesurteil ist, sondern, dass diese Krankheiten heutzutage sehr gut behandelbar sind. Aber er konnte sich ohnehin nicht vorstellen, dass es sich in meinem Falle um diese Krankheit handelt, weil er annahm, dass es mir deutlich schlechter gehen müsste bei der Größe dieser Raumforderung. Diese betraf nämlich gut 12x7cm. Das wollte ich ihm gerne glauben.

Die nächsten Tage waren schrecklich für mich. Mir war es von morgens bis abends schlecht. Ich aß kaum und meine Gedanken drehten sich rund um die Uhr um das, was mir bevorstehen würde. Eine Woche später bin ich dann in ein Krankenhaus, das auf Lungenerkrankungen spezialisiert ist. Dort blieb ich vier Tage lang. Zunächst wurde versucht mittels einer Bronchoskopie eine Gewebeprobe zu entnehmen. Leider konnten die Ärzte darüber keine brauchbare Probe entnehmen, sodass eine sonografische Punktion folgte. Danach hieß es warten. Alle Ärzte sprachen mir seltsamer Weise Mut zu, dass sie sich nicht vorstellen können, dass es bösartig ist. Das beruhigte mich natürlich enorm.

Als dann am vierten Tag nachmittags die Ärztin zu mir ins Zimmer kam und uns mitteilte, dass es sich leider um einen bösartigen Tumor handelte, war ich fassungslos. Wir konnten es nicht glauben. Obwohl die Möglichkeit bestand, so haben wir nie wirklich erwartet, dass es bösartig sein kann. Völlig aufgelöst wurden wir aus dem Krankenhaus entlassen. Das genaue Ergebnis würde erst in ein paar Tagen vorliegen, sodass ich vorerst entlassen wurde.

Schon am nächsten Tag klingelte das Telefon und mir wurde mitgeteilt, dass es sich um ein diffus, großzelliges B-Zell-Lymphom handelt. Um bitte was? Ich verstand die Worte nicht und stellte nur die eine Frage "Ist das Krebs?". Meine Frage wurde bejaht und mir wurde empfohlen mich in den nächsten Tagen in eine entsprechende Klinik zu begeben. Nachdem ich aufgelegt hatte, war ich seltsamerweise relativ ruhig.

Ich informierte mich über mögliche Kliniken und fand heraus, dass die Uniklinik Köln einen sehr guten Ruf genießt, was die Therapie von Lymphomen betrifft. Also kümmerte ich mich dort um einen Termin bei einer Onkologin. Diese war mir von Anfang an sehr sympathisch und klärte mich über das weitere Vorgehen auf. Mit dabei war nicht nur mein Freund, sondern auch meine Eltern. Bei solchen Gesprächen ist es immer gut noch jemanden dabei zu haben. Schnell ist man überfordert mit all den neuen Informationen und es ist gut, wenn noch jemand anderes zuhört.

Bevor mit der Chemotherapie begonnen werden konnte, bekam ich allerdings noch verschiedene andere Termine: Lungenfunktionstest, CT von Hals und Abdomen (Bereich zwischen Brustkorb und Becken) und ein Beratungsgespräch in der Frauenklinik.

Doch erstmal ging ich nach Hause und ließ all die neuen Informationen und Gedanken sacken.